Es la asociación sin fines de lucro que congrega a padres, familiares y allegados de niños uruguayos con fisuras labio-palatinas. La misma se constituyó en el año 2009 entre padres de niños fisurados que consideramos de vital importancia compartir experiencias sobre el cuidado diario de nuestros hijos, potenciar los conocimientos acerca de los múltiples tratamientos médicos para tomar las decisiones más adecuadas, fomentar el conocimiento social de esta malformación, entre otros.
En Uruguay, las Sociedades Médicas NO POSEEN un grupo multidiciplinario de especialistas que atiendan a los niños que nacen o han nacido con esta patología, sino que cada una ofrece al paciente el médico que trabaja ahí que se anime a tratar de resolver la situación del niño, tenga o no experiencia.
Para que los padres puedan tomar las decisiones más adecuadas para su hijo
Se armarán grupos para ir a escuelas o liceos donde tenemos niños con este problema para informar al equipo docente y sobre todo dirigido a los mismos niños porque hay una gran discriminación, por desconocimiento
Contactarnos con padres para apoyarlos, tratarlos de contener y asesorarlos con lo que creemos que es mejor.
Se confeccionó un formulario con una ficha para el niño (que no paga) y otra para todo aquel que quiera formar parte de la asociación, parientes, amigos, etc
¿Qué es una fisura labio palatina?
Los niños fisurados en nuestro país son conocidos socialmente como “mellados”. Los términos médicos utilizados habitualmente son: fisuras palatinas o labiales, o de forma inexacta estas últimas también denominadas labio leporino. Un labio fisurado es una separación en el labio mientras que un paladar hendido es una abertura en la bóverda interna de la boca. Esto representa un desarrollo incompleto del labio y/o del paladar que ocurre durante las primeras 8 semanas de embarazo. Una vez nacido el bebé, la reparación quirúrgica será necesaria.
¿Qué tratamiento requieren los niños con fisuras ?
La realidad médica de un niño fisurado no reviste, en términos generales, gravedad pero sí una extrema complejidad. Junto con la fisura se ven comprometidas una serie de funciones básicas de nuestro organismo como son la succión, la deglución, la fonación, la audición, el desarrollo maxilo facial; cada una de ellas objeto de especialidades médicas (fonoaudiólogo, otorrinolaringólogo, ortodoncista). Debemos sumarle el apoyo necesario del psicólogo que apuntale al niño y su familia hacia el establecimiento de vínculos saludables con su entorno social. Se destaca la tarea del cirujano plástico quién reconstruirá la fisura de forma efectiva para permitir el posterior trabajo de las otras especialidades que propicien un desarrollo de calidad para nuestros niños.
